愛∞舞獻！舞出罕見疾病族群的困境、掙扎與堅毅　售票全數捐「台灣生命之窗慈善協會」

【本報記者顏大堡台南報導】全國目前約有400名脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友，每年需花費6百萬至8百萬元的醫藥費，卻只有一半的患者能享受健保給付，長期投入公益、關懷弱勢族群的台南市議員蔡育輝與湘晴舞蹈負責人吳湘晴，特別合作將於4月9日假新營文化中心演藝廳演出「愛∞舞獻」，售票所得將全數捐給「台灣生命之窗慈善協會」（SMA治療藥物爭取協會），歡迎各界踴躍購票入場，一起了解罕見疾病的困境、掙扎與堅毅。

「社團法人台灣生命之窗慈善協會」理事長李怡潔指出，脊髓性肌肉萎縮症就是俗稱「漸凍症」的一種，是罕見的體染色體隱性遺傳疾病，在沒有治療的情況下，患者會隨著時間持續性肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，甚至無法呼吸，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。目前全台約有400名SMA患者，每年醫藥費高達600萬到800萬元，但僅一半患者可獲健保給付，生活、生計都備受考驗。她為此成立非營利組織的協會，致力為SMA患者爭取治療機會，盼能為病友及家庭改善困境。

湘晴舞蹈負責人吳湘晴表示，透過台南市議員蔡育輝的介紹，認識了「社團法人台灣生命之窗慈善協會」，原本想邀請學童來免費觀賞，落實生命教育，幾經討論，決定改採售票制替病友爭取更多資源，也希望藉由此次舞蹈藝術，讓大家更能理解SMA樣貌，帶給社會多一份溫暖與愛的力量。

演出當日除藉由舞蹈藝術呈現罕見疾病族群的困境、掙扎與堅毅，一起舞出最純粹的生命篇章外，也會展出SMA部分藝術作品，希望能透過不同形式，讓大眾進一步認識SMA樣貌。

也會展出SMA部分藝術作品，希望能透過不同形式，讓大眾進一步認識SMA樣貌，了解罕見疾病的困境、掙扎與堅毅。

湘晴舞蹈要為「台灣生命之窗慈善協會」舞出罕見疾病族群的困境、掙扎與堅毅。（記者顏大堡攝）