「罕見的幸福劇本」紀錄片明23日上午10時在華視頻道首播

【本報記者鐘翠珠台北報導】罕病兒因身體限制，使他們無法正常運動與活動，為鼓勵這些身障兒童走出戶外，享受陽光及運動樂趣，「台灣幼兒棒球聯盟協會」連續兩年發起「挑戰者盃身障兒童公益棒球賽」集合病友下場打棒球，不只鼓舞罕病兒勇敢面對未來，也激勵場外大聲加油的罕爸罕媽們，透過「LLB 挑戰者盃兒童棒球賽」讓大眾關注、瞭解罕見疾病；透過影像看「罕見小勇士」如何在兩好三壞的困境中，與人生直球對決。

 在最活潑好動的年紀，他們卻被疾病禁錮身軀，不能隨心所欲的追趕跑跳、舞動青春。為讓社會大眾看見病家所面臨的困境問題，以及罕病兒童揮灑汗水的珍貴時刻；台北市議員秦慧珠與遠雄文教公益基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片及歌曲 MV，並由臺北市政府教育局、台北市家長會長團體聯盟共同推廣至校園，希望減少罕病患者成為歧視與霸凌的對象，呼籲社會正視弱勢議題。

「罕見的幸福劇本」紀錄片，將於明(2月23日)上午10時至11時30分在華視主頻道首播，MV歌曲由福茂唱片數位發行，期望透過影音傳遞病童的韌性、病家的艱辛，喚醒社會對罕病族群的關心，並從校園扎根推廣罕病知識，打造有愛的學習環境。

台北市議員秦慧珠曾因罕見疾病資訊不足，遺憾錯過兒子黃金治療期，為填補台灣罕見疾病資訊的空缺，讓更多新手爸媽不再錯失孩童的早療機會，秦慧珠與遠雄文教基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片，記錄罕病家庭的堅韌與勇氣以及生活中那些感動的瞬間，期望透過影像讓社會大眾輕鬆認識罕見疾病，提高罕見疾病的能見度，吸引更多目光聚焦弱勢議題。

「罕見的幸福劇本」紀錄片中，記錄「粒腺體代謝異常、威廉斯氏症、卓飛症候群」拍攝三單元罕見疾病，第一單元，講述患有「粒腺體代謝異常」的煜鈞，因發病位置在大腦，影響到肢體協調性，熱愛棒球的他加入身障棒球比賽，也為人生開啟了新的挑戰及曙光；第二單元，主角冠合的媽媽因罹癌過世，留下患有「威廉斯氏症」的他獨自面對日後生活，照護者比被照護者先行離開，讓其他罕媽們有默契共同的化身為冠合的第二個媽媽陪伴與關懷；第三單元，記錄三位罕媽咬牙成立「台灣卓飛協會」的心路歷程，因病症特殊性不能受到太刺激的溫度變化，導致少有露營營地願意接納合作，讓一般人眼中再簡單不過的露營體驗，也成了為遙不可及的夢想。

圖說：北市議員秦慧珠與遠雄文教公益基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片，希望減少罕病患者成為歧視與霸凌的對象，呼籲社會正視弱勢議題。